Despre EDI

Ma numesc T.C. si sunt mamica, ca foarte multe alte femei din lume ; dar sunt mamica unui copilas special, Edi C, acum in varsta de 5 ani si 7 luni.

De ce spun ‘special', pentru ca Edi este unul din acei copilasi, care au de strabatut un drum foarte lung si anevoios - drumul spre integrarea in societate, drumul spre independenta. Acest drum se poate termina intr-o zi sau poate nu.

Edi, bebe fiind, parea un copil absolut normal si foarte, foarte linistit ; insa, nu la mult timp dupa vaccinul de la 1 an ; doar in trei, patru luni sa rupt de lumea vie, creandu-si o lume a lui, din care nu putea fi scos de absolut nimeni si nimic. Asadar au inceput drumurile si intrebarile pe la doctori si specialisti.

Concluzia - toate variantele de diagnostice referitoare la autism dar, doar verbale nu si consemnate in scris, caci erau retineri, intrucat Edi prezenta totusi unele abilitati si comportamente ce nu se regasesc in portretul unei persoane autiste, iar sfaturile in aceasta situatie au fost ‘mai asteapta, este prea mic' ; ‘nu este autism este doar o intarziere, va fi bine' ; ‘ne pare rau nu se poate face nimic', etc.nimic incurajator si de ajutor ;
O buna perioada dupa aceste evenimente am simtit ca pentru mine lumea s-a sfarsit.
Dupa aproximativ 4 luni, am reusit sa-mi adun fortele, sa recunosc, sa accept si sa decid ca trebuie sa fac ceva pentru a-mi salva copilul de la aceasta condamnare si astfel m-am mobilizat , m-am informat, am invatat si am aplicat metoda ce se aplica in asemenea situatii si care poate da rezultate.

Aceasta metoda se numeste ABA(Applied Behavioral Analysis)-analiza comportamentala aplicata, care este un proces de aplicare sistematica a interventiilor bazate pe principiile invatarii cu scopul de a inbunatati comportamentele adaptative si achizitiile necesare adaptarii la mediu. Aceasta terapie, necesita consolidarea unei echipe de 4-5 terapeuti, coordonata de un specialist in terapia comportamentala, terapia facandu-se mai multe ore pe zi(30-40 ore pe saptamana).
Astfel sa inceput terapia cand Edi avea 2,7 ani, cu o echipa de 2 terapeuti, treptat echipa sa marit la 4-5 terapeuti si concomitent si numarul de ore de terapie. S-a plecat de la faza in care Edi nu reactiona in nici un fel. Se comporta ca si cum ar fi fost surd. Nu-si recunostea numele si deci nu reactiona cand era mentionat numele lui, nu avea contact vizual, avea comportamente autostimulative si repetitive, nu intelegea si nu avea reactii la nici un stimul din jur doar la cateva melodii si cateva reclame la TV, nu facea diferenta intre parinti si persoane straine, intre DA si NU, nu dormea decat 2-3 ore pe noapte, avea dese crize de isterie pentru nevoile lui pe care trebuia sa le ghicesc, nu avea nici un fel de comunicare verbala, doar ma tragea de mana dar nu indica ce voia trebuia sa ghicesc, nu constientiza pericolul, frica, durerea, placerea, nu suporta prezenta copiilor, isi acoperea urechile ingrozit, nu accepta locuri necunoscute, nu pronunta nici macar o vocala,nu stia sa se joace adecvat, privea si alinea obiecte minute in sir, etc, etc.Traia in acea lume creata de el in care se misca si comunica cu tot ceea ce era necuvantator, eu si restul persoanelor neexistand pentru el, ne percepea ca niste obiecte.Toate acestea au inceput sa prinda putin cate putin contur , cand am descoperit site-ul autism.ro, cu multe informatii, infiintat de un parinte cu aceleasi probleme, dar... era un parinte- o familie , care reusise sa invinga autismul si nu in ultimul rand a doua dintre fetele care au lucrat cu Edi cel mai mult timp si carora le multumesc(Anca si Miki) si a unor oameni minunati, apropiati mie, care ne-au sprijinit timp de un an financiar pentru costurile terapiei.

Peste 10 zile se fac 3 ani de terapie si in acest moment drumul la care a fost condamnat Edi sa mai scurtat pentru ca micutul meu a strabatut deja o parte din el, dar ...tot mai are. In toti acesti 3 ani Edi a capatat:

Abilitati de participare la lectii : sta pe scaun la masa, realizeaza contact vizual cand este strigat si cand i se spune'uita-te la mine', chiar raspunde cu ‘da'
Abilitati de imitatie : imita miscari grosiere si secventiale, actiuni cu obiecte, miscari fine si orale, imita actiuni insotite de sunete, imita patternuri, copieaza desene, litere, cifre, imita partial joaca copiilor de aceeasi varsta

Abilitati de limbaj receptiv : indeplineste comenzi simple si duble ce presupun verbe, identifica partile corpului, obiecte, imagini, persoanele familiare, verbele in imagini, obiectele din mediu, obiectele prin functia si utilitatea lor,camerele,persoanele din comunitate, categoriile,genul,atributele, itemul care lipseste, indica cu degetul.

Abilitati de limbaj expresiv :denumeste obiecte, imagini, persoane familiare, verbe, obiecte dupa functia lor si functii ale obiectelor, parti ale corpului conform functiei acestora si functia partilor corpului, categorii,prepozitii, genul, imita sunete , cuvinte, propozitii, solicita verbal nevoile lui, exprima ‘da' si ‘nu', raspunde la intrebari, raspunde cand este salutat, raspunde la intrebari sociale,pune cateva intrebari, raspunde la intrebari ce tin de cunostinte generale, descrie imagini prin cuvinte, propozitii, descrie secvente de imagini, se joaca.

Abilitati prescolare : potriveste obiecte, imagini, culori, forme, cifre, litere, obiecte prin asociere,obiecte apartinand aceleesi categorii, finalizeaza independent activitati simple, identifica si denumeste culori, forme, cifre, litere, numara pana la 10,completeaza ciorne, lipeste, taie cu foarfeca, coloreaza, picteaza, modeleaza.

Abilitati de auto-servire :mananca, bea, se imbraca , se incalta, se spala cu ajutor minim, foloseste toaleta din proprie initiativa.

In prezent Edi merge si la gradinita 4 zile pe saptamana insotit, unde se descurca foarte bine.
ABA invata copilul sa invete, sa raspunda la cerinte, dar cerintele se formuleaza in functie de copil, de puterile copilului, totdeauna cu o treapta mai sus, dar cu posibilitate de intoarcere la treapta anterioara acolo unde copilul are un obstacol de nedepasit.

Dar, cu toate acestea Edi mai are inca o parte din drum de parcurs si aceasta parte este cea decisiva pentru viata micutului meu.

Pentru a reusi, Edi trebuie sa fie iubit, incurajat, laudat si ajutat, pentru ca el are potential si are sanse de reusita, ceea ce ne-a demonstrat prin progresele pe care le-a facut in ultimii 3 ani.
Intre timp doctorii si specialistii analizand cazul Edi, au ajuns la concluzia ca baietelul meu nu are acel autism clasic( greu sau imposibil de recuperat) , ci are Tulburare de spectru autist ( cu sanse de recuperare).

Si dat fiind acest diagnostic, are toate sansele de recuperare.
Familia impreuna cu acele persoane cunoscute mie(mamei) a reusit sa acopere costurile terapiei(incluzand plata terapeutilor si costul materialelor) pana in prezent, intrucat in 2006 cand s-a inceput terapia cu Edi, o ora de terapie costa 5 RON, treptat pretul a crescut, iar in prezent s-a ajuns chiar la 25 RON o ora.

Acum costurile sunt mult peste puterile mele financiare si astfel am fost nevoita sa reduc din numarul orelor de terapie, in prezent Edi facand 14 ore de terapie pe saptamana, asta insemnand nici jumatate din cat ar trebui facute.
Dar, nu disper si sper sa se gaseasca o solutie, caci mare pacat ar fi dupa atata munca si atatea realizari ...

Multumesc celor care ne citesc povestea.
T.C., mamica lui Edi.

In speranta ca ne puteti ajuta am deschis contul: RO79ABNA4100001000962237 la RBS BANK (ROMANIA)S.A., WTCB, SECTOR 1

Daca vreti sa luati legatura cu noi ne puteti contacta la adresa de mail: teo_edy2003@yahoo.com